jueves, abril 18, 2024
Actualidad

El Ayuntamiento se ilumina de morado para dar visibilidad al Síndrome Dravet.

En el Día Internacional de esta patología rara manda «ánimo» a las personas afectadas.

El Ayuntamiento de Santiago del Teide se iluminó hoy de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet, con motivo de la conmemoración del Día Internacional de esta patología.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

El Ayuntamiento se une así a esta iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet con el objetivo de concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

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